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¿Qué recomendaciones debo seguir para viajar si mi hijo tiene esclerodermia?

¿Qué recomendaciones debo seguir para viajar si mi hijo tiene esclerodermia?

29/06/2016

¿Debo tener alguna precaución especial a la hora de viajar y elegir destino si mi hijo tiene esclerodermia? ¿Qué consejos debo poner en práctica a la hora de ir en coche? Hablamos con la Doctora Paloma García de la Peña, jefa del Servicio de Reumatología de HM Hospitales, quien nos ofrece una serie de recomendaciones para poder realizar viajes más seguros.

¿QUÉ ES LA ESCLERODERMIA?
Desde la Asociación Española de Esclerodermia indican que se trata de una ‘enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. Tiene una baja prevalencia y por ello forma parte de las llamadas enfermedades raras’. Es más frecuente en mujeres y suele aparecer en la tercera y quinta década de vida, aunque puede surgir a cualquier edad, incluso en niños. 

Consejos para viajar con niños con esclerodermia


CONSEJOS PARA VIAJAR ESTE VERANO
Lo primero que hay que tener en cuenta es qué tipo de Esclerodermia padece el niño, si tiene una forma Sistémica lo que llamamos Esclerosis Sistémica (ES) o una forma localizada (EL) o morfea.

Si el niño padece una forma sistémica tendremos que tener en cuenta qué manifestaciones tiene de la enfermedad. La ES es una enfermedad muy heterogénea y cada paciente es un mundo. Las formas localizadas, en general, son más leves y los cuidados se suelen ceñir a la piel.

Casi todos los pacientes tienen Fenómeno de Raynaud y la primera medida es tener cuidado con los cambios de temperatura. Siempre serán aconsejables destinos donde la temperatura sea cálida pero no excesivamente calurosa y donde no haya grandes oscilaciones entre el día y la noche. Siempre es aconsejables llevar guantes y calcetines vayamos donde vayamos para proteger las manos y los pies. Evitar los aires acondicionados fuertes mejor una climatización.

A la hora de meterse en la piscina o en el mar evitar aguas frías. Siempre se pueden llevar calentadores de manos.

Los cuidados de la piel son muy importantes, hay que evitar exposiciones prolongadas al sol e hidratar la piel muchísimo tanto antes como después. La enfermedad reseca la piel y por lo tanto  los baños repetidos y el sol la resecan aún más. También debemos tener en cuenta que en ocasiones la enfermedad produce hiperpigmentación y esta puede intensificarse con el sol. Son aconsejables todas aquellas cremas de alto contenido en lanolina, glicerina y urea (Niveaâ, Neutrógenaâ), las cuales se aplicarán varias veces al día y sobre todo tras la ducha diaria. Gel de aloe vera al 100% también es recomendable pudiéndose alternar su uso con las otras cremas.

El prurito (picor) suele aparecer en las fases iniciales de la enfermedad causando una gran desazón al niño por ello se recomienda el uso de gel de baño a base de avena. En aquellos casos en los que sea preciso se usarán fármacos antipruriginosos.

Si el niño tiene complicaciones pulmonares (enfermedad pulmonar intersticial difusa y/o hipertensión arterial pulmonar) debemos tenerlo en cuenta a la hora de elegir destino siendo desaconsejables los lugares de montaña (>1500 metros de altitud). Si precisa oxigenoterapia, los padres deben asegurarse que en el destino hay un adecuado suministro del mismo. Si el medio de transporte es el avión habrá que comunicarlo a la compañía aérea para que lo tenga en cuenta.

Si el niño tiene problemas digestivos como dificultad para tragar o intolerancias a ciertos alimentos también hay que ser previsores. Si vamos en avión avisar a la compañía aérea si se precisa una dieta especial o llevarnos ciertos alimentos en equipaje de mano. Si vamos a un hotel también avisarlo antes de la llegada para que lo tengan en cuenta siempre podemos escoger un aparthotel donde se pueda cocinar libremente. Siempre es más adecuado hacer varias comidas menos copiosas.

Es importante intentar adoptar las medidas anti-reflujo, como elevar el cabecero de la cama,  también en el lugar de vacaciones y evitar ropa ajustada sobre todo durante el viaje.

RECOMENDACIONES ANTES Y DURANTE EL VIAJE
Una de las cosas más importantes es que los padres lleven una copia de los informes del niño y la medicación a mano, sobre todo en viajes al extranjero. Siempre llevar medicación suficiente y no justita por si pudiese surgir un imprevisto.

En casos donde la enfermedad es más severa, se aconseja ver los Hospitales que hay en el lugar de destino y tener al día la tarjeta Sanitaria y solicitar la internacional en caso necesario.

Si se viaja en avión, debemos llevarlo en equipaje de mano y no facturarlo por si se extravía la maleta. Además de la medicación también llevar un pequeño "botiquín personalizado" en función de cada caso (material para el cuidado de las úlceras, algún antibiótico para infecciones, material para su fisioterapia respiratoria, etc).  

Si se va en coche y el viaje es prolongado, es aconsejable parar cada dos horas y que el niño beba y esté bien hidratado y caminar un rato. 

Si la afectación de la piel es importante, nos aseguraremos que no hay roce por parte del cinturón de la silla en ninguna localización para no provocar heridas.

También es fundamental una buena temperatura en el habitáculo y que el niño no reciba "un chorro" de aire frío por eso siempre serán mejor los vehículos climatizados.


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