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¿Qué preocupaciones debo tomar al volante si mi hijo tiene hemofilia?

¿Qué preocupaciones debo tomar al volante si mi hijo tiene hemofilia?

14/04/2016

La hemofilia es un trastorno genético que afecta a la coagulación de la sangre, impidiendo que lo haga con normalidad. Esta enfermedad solo la pueden desarrollar los varones, y a pesar de que las mujeres no la padecen, sí pueden transmitirla a sus hijos. De hecho, un hombre hemofílico transmitirá el gen defectuoso a sus hijas, pero no a sus hijos: las niñas serán portadoras y sus hijos varones no heredarán ese trastorno.
¿Cómo se traduce esto en el contexto de un accidente de tráfico? Como podemos imaginar, una colisión, por leve que parezca, puede afectar gravemente a nuestro hijo hemofílico. Desde simples moratones, sangrado en la nariz o fracturas y contusiones, todo ello pone en riesgo a nuestro pequeño por las características de su enfermedad. Es conveniente, en primer lugar, conocer con un poco más de detalle la hemofilia, y posteriormente tomar las precauciones básicas a la hora de salir de viaje en coche.


La hemofilia y el factor de coagulación
Este trastorno está provocado por el déficit del factor de coagulación de la sangre, lo cual implica que cualquier hemorragia, por pequeña que sea, no cesará por sí misma y el paciente correrá un riesgo creciente con el tiempo que se tarda en actuar. No solo hemos de pensar en las hemorragias externas, las que podemos ver como las heridas abiertas o las hemorragias nasales: las hemorragias internas (lo que conocemos como un moratón, por ejemplo, fruto de una contusión) son en cierto modo las más peligrosas porque puede que no las detectemos con facilidad.
Es poco frecuente que un niño pequeño o recién nacido sangre, así que podemos sospechar de la hemofilia en el caso de que aparezcan moratones en lugares poco frecuentes como estómago, pecho o espalda. Lógicamente, si se produce sangrado nasal tendremos una prueba bastante significativa ya que ese sangrado no cesará. Será el pediatra quien diagnostique la hemofilia tras una serie de pruebas específicas, para después determinar el tipo de hemofilia que padece, y el factor deficitario que necesita.
Existen dos tipos de hemofilia: la hemofilia A, causada por un déficit del factor VIII de la coagulación (representa cerca del 80% de las hemofilias); y la hemofilia B, en la que el déficit acontece en el factor IX.


Qué llevar en el coche y cómo planificar la ruta
Existen una serie de cuestiones importantes a tener en cuenta cuando preparamos un viaje en coche con un niño con hemofilia a bordo (y en general con cualquier persona que sufra de la enfermedad). Desde la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), nos cuentan su experiencia en este sentido y las recomendaciones fundamentales a tener en cuenta.

En primer lugar hay que incluir en el equipaje el material necesario para preparar una inyección del factor indicado para cada niño en particular. Es muy importante transportar el factor en un recipiente adecuado y siguiendo sus instrucciones de conservación: algunos deben mantenerse en frío, otros no pueden refrigerarse si ya lo estuvieron… hemos de ser cuidadosos y escrupulosos en ese sentido y conocer el producto que nos llevamos.

Además de transportar el factor en condiciones, es necesario disponer de un pequeño botiquín con gasas estériles, alcohol yodado, agua oxigenada, vendas y tiritas. Es recomendable llevar lo necesario para preparar la inyección en caso de necesidad, por si se diese un golpe o sufriese una caída.

Cuando preparamos el viaje, es aconsejable identificar los hospitales cercanos a los diferentes puntos de la ruta, comprobando las distancias y el tiempo que tardaríamos en llegar a ellos en el caso de que surja una emergencia y debamos acudir al hospital con el pequeño.

Como medida de precaución adicional, deberíamos llevar una identificación que incluya su enfermedad y el factor correspondiente, junto con las cantidades indicadas. Podemos hacer un cartel para la sillita, por si se produjese un accidente. En el caso de que a la llegada de los servicios de emergencia el conductor y ocupantes no pudiesen comunicar esos datos a los sanitarios, el cartel sería clave para salvar la vida al pequeño.

Como notal final, es muy importante mencionar que ante una emergencia producida, por ejemplo, por un accidente de tráfico, con el consiguiente traumatismo, lo prioritario es administrar el factor (antes incluso de llevar al pequeño al hospital), y luego se practicarán otras actuaciones.

Queremos agradecer la ayuda prestada por el Profesor doctor Luis Madero López, jefe de Servicio de Onco-hematología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y del Hospital Quirónsalud San José a la hora de elaborar este artículo.


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