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Niños con Paraparesia Espástica Familiar y su transporte en coche

Niños con Paraparesia Espástica Familiar y su transporte en coche

23/11/2017

La Paraparesia Espástica Familiar es un trastorno genético (hereditario) que provoca la parálisis espástica (rigidez) de las piernas, debilidad muscular progresiva, pérdida de masa muscular en las manos y los pies, paraplejía, contracturas en las piernas, y dificultad para hablar. 

Se trata de una dolencia para la que no hay tratamiento (ni para revertir la enfermedad, ni para ralentizarla), ni hay forma de prevenirla, pero por otro lado es una enfermedad con la que se puede vivir. Es decir, no limita la esperanza de vida, en general. 

Los niños que la padecen pueden empezar a mostrar signos de espasticidad (rigidez) en las piernas, y tener serias dificultades para caminar. En los casos más avanzados pueden necesitar una silla de ruedas para desplazarse con normalidad.

Además de los síntomas ya comentados de la debilidad progresiva y la rigidez en las piernas, se puede observar la pérdida de masa muscular en manos y pies, contracturas en las piernas y también dificultades para hablar, respirar e incluso tragar, problemas oculares y de oído.

Como sucede con otras de las denominada enfermedades raras, la Paraparesia Espástica Familiar es una enfermedad de diagnóstico muy difícil, ya que hay una gran variedad de síntomas y algunos de ellos pueden confundirse con síntomas de otras dolencias. 

Debido a las consecuencias de la enfermedad, principalmente la parálisis de los miembros inferiores, a la hora de planificar un viaje en el coche debemos tener en cuenta algunas precauciones.

Lo primero que hay que hacer es garantizar la seguridad del niño con un sistema de retención infantil homologado y adaptado a su talla y peso. Este debe quedar instalado siempre en los asientos posteriores, por ley. 

Además, los niños con Paraparesia Espástica Familiar deberían viajar siempre en sistemas de retención infantil adecuados para sus condiciones particulares, de manera que sean capaces de mantener la postura aun cuando sus piernas estén rígidas o hayan perdido la capacidad de movimiento.

La postura mirando hacia atrás es siempre la más segura para cualquier niño, pero en especial para los niños con estos problemas motores y los asociados a una pérdida de musculatura y a la espasticidad. Mantener la postura el máximo tiempo posible es, también, muy recomendable para garantizar la seguridad de estos niños.

En los casos en que el niño puede necesitar una silla de ruedas para desplazarse, hemos de tener en cuenta todos los consejos específicos sobre cómo deben viajar en coche los niños que utilizan silla de ruedas.

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