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Niños con artrogriposis múltiple congénita, ¿cómo deben viajar en coche?

Niños con artrogriposis múltiple congénita, ¿cómo deben viajar en coche?

20/09/2017

La artrogriposis múltiple congénita no es una enfermedad específica. Es más bien un síntoma que puede ser indicador de muchas enfermedades diferentes, y se mediante múltiples contracturas en las articulaciones que pueden afectar a dos o más áreas del cuerpo humano antes del nacimiento.

La causa exacta de la artrogriposis múltiple congénita no se conoce con exactitud, y tampoco se comprende al cien por cien. Podría estar relacionada con la disminución de los movimientos fetales durante el desarrollo (por poco espacio en el útero para que haya un movimiento normal); por el desarrollo anormal de los músculos; por malformaciones del sistema nervioso central (el cerebro y / o la médula espinal); o por un desarrollo anormal de tendones, huesos, articulaciones o revestimientos de las articulaciones.

No es hereditaria, al menos en la mayoría de los casos, aunque las causas genéticas pueden ser identificadas como determinantes hasta en el 30% de las personas afectadas. El diagnóstico suele ser complicado al tratarse de una enfermedad que puede tener una causa genética, o más específicamente, al tratarse de una enfermedad rara, y los médicos deben realizar exámenes físicos, analizan la historia clínica, los síntomas, y examinan los resultados de las pruebas de laboratorio.

Con ello se puede determinar el tratamiento, que será diferente para cada paciente y dependerá de los síntomas y pueden incluir fisioterapia, férulas removibles, ejercicio o cirugía. La parte positiva es que muchos pacientes tienen un buen pronóstico y es posible conseguir la movilidad de las articulaciones y que cumplan su función, siendo capaces de llevar una vida productiva cuando llegan a la edad adulta.

¿Qué precauciones deberíamos tener a la hora de viajar en coche?

Debido a los posibles problemas de movilidad de las personas afectadas por la artrogriposis conviene planificar cuidadosamente los viajes, estableciendo paradas cada cierto tiempo para descansar y cambiar la postura si fuese posible. Debido a la naturaleza de esta condición, deben evitarse las malas posturas durante el viaje poniendo especial atención en la colocación del niño en el sistema de retención infantil.

Al respecto de la silla para el coche, los niños con estos problemas deberían viajar siempre en sistemas de retención infantil adecuados para sus condiciones particulares, en la posición más segura posible, y a mirando hacia atrás el mayor tiempo posible.

Una de las mayores dificultades a la que nos podríamos enfrentar es al momento de levantar y mover al niño, en el que debemos poner toda nuestra atención y cuidados.

Como sucede en otros casos de niños con necesidades especiales, dependerá de la situación exacta de la salud del niño y su estado general para tomar unas medidas u otras, pudiendo darse el caso de necesitar pocas variaciones de la rutina normal, hasta necesitar una silla especial. Lo principal es pedir consejo al especialista en todo momento, y ante cualquier duda que nos surja.


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