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¿Qué dificultades presenta la enfermedad de piel de mariposa a la hora de viajar en coche?

¿Qué dificultades presenta la enfermedad de piel de mariposa a la hora de viajar en coche?

22/06/2016

La enfermedad poco frecuente conocida como piel de mariposa es una dolencia que se caracteriza por la fragilidad de la piel de los pacientes. Su nombre es la epidermólisis bullosa  (EB) y se trata de un grupo de enfermedades hereditarias con diversas manifestaciones, desde las formas más leves a otras más graves, que afectan a la piel e incluso a las mucosas, en algún subtipo de la enfermedad. 

La principal característica de la piel de mariposa es la formación de ampollas y vesículas en la piel tras los más mínimos roces o golpes, pudiendo incluso verse afectados otros órganos. En ocasiones los pacientes llegan a tener dificultades para alimentarse pues las mucosas internas se pueden ver afectadas por la enfermedad: el aparato gastrointestinal, los pulmones, músculos o vejiga.

Como decimos, se trata de una enfermedad genética, hereditaria y no contagiosa, de carácter crónico e incurable, que evoluciona constantemente. Dependerá de cada caso y de cómo se manifieste para saber cómo va a evolucionar, pero hemos de tener en cuenta que hasta el mero hecho de caminar, o de dar un abrazo puede provocar lesiones en la piel.

La enfermedad se detecta en el momento del nacimiento, no es posible anticiparla antes, y en los casos más severos los niños han de aprender a vivir con largas y dolorosas sesiones de curas, tras las que han de ser vendados; una dependencia cada vez mayor debido a la progresiva pérdida de funcionalidad de pies y manos, que les produce una discapacidad; otros problemas como desnutrición, anemia, infecciones, e incluso carcinomas (cáncer de piel).

Consejos para viajar en coche con niños con piel de mariposa
Por la propia naturaleza de la enfermedad y su sintomatología variable, -los consejos que podemos ofrecer para mejorar la comodidad y la seguridad del niño en su transporte en el coche se engloban dentro de los -los consejos generales para el bienestar del pequeño en su día a día y actividades habituales, que podemos -resumir en estas cuatro principales categorías:

• Utilizar ropa suave para evitar el roce y la aparición de ampollas.
• Mantener una temperatura corporal controlada: es decir, no exponerse a un excesivo calor.
• Usar mitones o manoplas suaves por la noche para evitar los roces y las heridas.
• Utilizar rellenos de espuma en superficies que pueden causar fricción, como pueden ser las sillas de casa, las camas, los asientos del coche y, por supuesto, los sistemas de retención infantil.

En particular, en el caso de los sistemas de retención infantil, debemos tener en cuenta que, justamente, son sistemas de retención eficaces cuando están correctamente ajustados al cuerpo de los niños. Dependerá mucho de cómo se manifieste la enfermedad, para estimar la viabilidad o no del transporte del niño en el coche, en su sillita, y esto debe estar supeditado a la opinión del médico que atiende al paciente. En cualquier caso, conviene utilizar rellenos que eviten en la medida de lo posible las molestias que los arneses y el propio asiento puedan causar en los niños.


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