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Consejos para viajar en coche con niños con atrofia muscular espinal

Consejos para viajar en coche con niños con atrofia muscular espinal

20/02/2017

La atrofia muscular espinal (conocida como SMA por sus siglas en inglés) es una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras inferiores, que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar y deglutir. Es decir, esas neuronas controlan el movimiento de brazos, piernas, tórax, cara, garganta y lengua.

Existen varios tipos de atrofia muscular espinal, y a pesar de que todos son graves y en muchos casos la expectativa de vida es muy reducida, existen tratamientos para controlar los síntomas y evitar las complicaciones. Eso sí, no existe cura para esta enfermedad.

Según la edad del inicio de la enfermedad, su gravedad y la evolución de los síntomas, se clasifica en tres tipos: tipo I, que se manifiesta a los seis meses de edad, o incluso antes; la tipo II, que generalmente se manifiesta entre los 6 y los 18 meses de edad; y la tipo III, entre los 2 y los 17 años. 

Debido a la sintomatología, las precauciones específicas son similares a las que hemos de tener con niños con otro tipo de enfermedades musculares o degenerativas. Esos síntomas pueden incluir hipotonía, disminución y dificultad de movimientos en los miembros, carencia de reflejos tendinosos, fasciculaciones (sacudidas incontrolables), temblores, dificultad a la hora de alimentarse, y también al respirar. Algunos niños también presentan u otros problemas del esqueleto.

En general, se trata de niños con debilidad general aunque el alcance de la debilidad depende del tipo de la enfermedad: puede que no sean capaces de levantar la cabeza, o mantenerse sentados, o bien pueden mantener la postura sentados, pero necesitan ayuda para el acto de sentarse.

Los bebés con SMA tipo I necesitarán sillas de coche mirando hacia atrás, y es posible que necesiten un soporte adicional para la cabeza. Podría utilizarse una sillita de coche estándar, pero puede ser demasiado vertical para ellos. En la mayoría de los casos es necesario recurrir a la ayuda de un fisioterapeuta o un profesional médico para determinar qué tipo de asiento debemos utilizar, porque dependerá del diagnóstico y la gravedad de los síntomas. 

Esta dificultad se traduce en que a medida que el niño crece, las necesidades específicas pueden ser muy diferentes según el caso, por tanto el consejo médico es esencial para garantizar la comodidad del niño en el coche, y por supuesto su seguridad.


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