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Consejos para que los niños con Distrofia Muscular de Duchenne vayan en coche

Consejos para que los niños con Distrofia Muscular de Duchenne vayan en coche

16/11/2017

Dentro de las enfermedades que causan distrofia muscular, la de Duchenne es una de las que empeora más rápidamente. ¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne? Se trata de una enfermedad de origen genético y es la más común entre las diagnosticadas durante la infancia.

Es una enfermedad muy limitante y la esperanza de vida es, por desgracia, corta (unos 30 años), afectando a 1 de cada 3.500 niños en todo el mundo. No tiene cura en la actualidad, y la progresiva degeneración de las fibras musculares llevan a que, aproximadamente a la edad de 12 años, los niños deban desplazarse en silla de ruedas. 

Principales síntomas y dificultades de la Distrofia Muscular de Duchenne

Los niños afectados por la DMD suelen empezar a caminar de manera tardía. Puede parecer torpe, además de sufrir caídas con frecuencia, y con el tiempo se empiezan a detectar otros síntomas más evidentes como dificultad simplemente levantarse del suelo o correr, o subir escaleras.

Casi todos los niños afectados dejan de caminar entre los 7 y 12 años, y las dificultades se extienden al movimiento de brazos y piernas, e incluso al tronco.

Consejos para niños con Distrofia Muscular de Duchenne para viajar en coche

Desde Duchenne Parent Project España, una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños con Duchenne y Becker, recomiendan que los niños viajen mirando hacia atrás el mayor tiempo posible, para evitar posibles lesiones como el latigazo cervical en caso de colisión. Esto es muy importante porque estos niños suelen tener un control cefálico deficiente y la cabeza y cuello pueden sufrir más de lo normal en estas situaciones.

Para maximizar la protección del asiento, las sillas de auto más indicadas para los niños afectados por DMD son las que disponen de sujeción lateral, tanto para el tronco como para la cabeza, y las que cuentan con los arneses más completos. 

Además, la postura es esencial para los desplazamientos con estos niños, debiéndose respetar siempre el adecuado posicionamiento de los miembros inferiores, las rodillas y la cadera (que se mantengan flexionadas a 90º), y la posibilidad de disponer de un apoyo para los pies, sea con la silla o con otra solución, facilitaría mucho este requisito.

Es crucial que los niños mantengan la postura correcta sin desviaciones laterales, como sucede por ejemplo cuando se quedan dormidos en el viaje. Por ello, disponer de topes laterales o de algún medio de sujeción extra significaría una mejoría notable de las condiciones en que viajan en coche.

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