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Niños con distrofia muscular de Becker, ¿cómo deben viajar?

Niños con distrofia muscular de Becker, ¿cómo deben viajar?

21/11/2016

La distrofia muscular de Becker es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X que se caracteriza por la debilidad en los músculos de los miembros inferiores. Es una enfermedad que afecta principalmente a los hombres debido a ese defecto del cromosoma X (las mujeres suelen compensar un cromosoma X defectuoso con otro no defectuoso), y los primeros síntomas se pueden manifestar a partir de los 10 años. También de forma general, los hombres suelen ser los afectados, mientras que las mujeres suelen ser portadoras.

Como vemos, este tipo de distrofia (con una incidencia de 1 caso entre cada 3.500 a 5.000  nacimientos, datos de EE.UU.) se manifiesta a una edad en la que puede que el niño no necesite una silla de auto convencional. En el caso de tener que viajar en el coche se hace necesario disponer de un asiento especial, indicado para aportar mayor sujeción en la zona inferior y que sea adecuado a las características físicas del menor, si no fuese posible acomodarlo en un SRI convencional.

En los primeros viajes, es bueno que un adulto viaje con el niño en la parte de atrás para asegurar su correcta colocación.

La Pediatra y Neuróloga Infantil Lucía Villacieros Hernández, del Servicio de Pediatría Hospital Quirónsalud San José, nos ofrece unos consejos clave para nuestros desplazamientos en coche:
Estos niños suelen presentar flacidez, carencia de movimiento o menor movilidad, y  debilitamiento de la musculatura sobre todo a nivel de la pelvis, esto afectará a la postura y colocación del niño en la silla del automóvil en caso de viajar en coche. 

Por todo ello, los niños con distrofia muscular de Becker, son niños con necesidades especiales, los cuales, deberían beneficiarse no solo del mismo nivel de seguridad que el resto de niños, sino que deberían contar con un nivel adicional de seguridad si su grado de atrofia o debilidad así lo requiere, ya que su cuerpo es más sensible o frágil que el del resto de niños. 

Y dado que esta condición médica es permanente, los padres y cuidadores de estos niños, deben tener en cuenta que siempre deben viajar con un sistema de retención infantil con adecuada sujeción de las zonas del cuerpo con más afectación, por ejemplo: arnés complementario para mantener el torso del niño pegado y erguido al respaldo del asiento, cojines de relleno para la silla para ayudar a mantener una postura correcta, o reposacabezas con orejas, collarín o gorro con velcro, para mantener erguida la cabeza del niño.

EL USO DE ASIENTOS MÉDICOS INFANTILES PARA EL COCHE

Se trata de asientos médicos infantiles que se instalan mirando hacia delante y están diseñados para ofrecer mayor apoyo postural, es decir, una sujeción superior a la de los sistemas de retención infantil convencionales.
Estos son asientos que se pueden utilizar para muchos casos diferentes, desde la falta de tono muscular, o la falta de control de la parte superior del cuerpo (incluyendo cuello y cabeza); afecciones como la parálisis cerebral, la espina bífida u otro tipo de deformidades óseas, y por supuesto cualquier tipo de distrofia muscular.

Este tipo de asientos no tienen nada que ver con los convencionales, que recordemos están diseñados para niños hasta entre 135 y 150 cm de estatura, momento en el cual pasarían a utilizar un alzador. Los diseños más comunes están indicados para niños de entre 9 y 59 kilogramos de peso, y hasta 173 centímetros de estatura. Como decíamos al principio, la distrofia muscular de Becker se puede empezar a manifestar a partir de los 11 o 12 años.

Para sujetarlos a los asientos se utiliza los cinturones de seguridad y una serie de cintas de sujeción adicionales que permitan viajar con completa seguridad. Hemos de pensar que la suma de peso entre el propio asiento y el niño puede ser bastante importante, y quizás con la sola sujeción del cinturón del coche podría no ser suficiente para garantizar la inmovilidad necesaria del asiento médico.

En algunos casos es preciso disponer de puntos de sujeción específicos en el vehículo para dichas cintas adicionales, puntos que pueden conseguirse directamente del fabricante del vehículo e instalarse mediante una pequeña intervención.

Para ayudar a mantener una correcta posición sentada, estos asientos pueden disponer de elementos de apoyo acolchados para la cabeza, en los laterales o en la zona inguinal, superficies de apoyo contorneadas a medida del niño, o arneses internos de cinco puntos de sujeción.

Algunos asientos ofrecen una base de mayor longitud o un reposapiés para mantener ciertos ángulos de flexión en las caderas, rodillas o tobillos; otros ofrecen respaldos reclinables y ajustables mediante cuñas u otros elementos. Algunos modelos pueden acoplarse a bases con ruedas para el transporte fuera del vehículo, o para su instalación en autobuses escolares.

En el caso de necesitar un asiento médico necesitamos consultar con el terapeuta, que nos ayudará a determinar cuál es el asiento que mejor se ajusta a las necesidades posturales concretas de nuestro niño.


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