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Así siente la vida un niño con piel de mariposa cuando va en una sillita de coche que no es la apropiada

Así siente la vida un niño con piel de mariposa cuando va en una sillita de coche que no es la apropiada

28/03/2017

Anteriormente hemos hablado de la conocida enfermedad ‘piel de mariposa’, una dolencia que se caracteriza por la fragilidad de la piel de los pacientes, ocasionándoles ampollas y heridas con el más leve roce o incluso de forma espontánea. Sin embargo, más vale una imagen que mil palabras para demostrar cómo les puede afectar la enfermedad a los niños en su día a día. En esta ocasión, nos referimos a la problemática de encontrar un sistema de retención infantil apropiado que no les cause problemas y que les permita poder viajar seguros. 

La Asociación Piel de Mariposa DEBRA muestra en sus folletos la difícil situación a la que tienen que hacer frente los niños con esta enfermedad a la hora de viajar en coche. 

En muchas ocasiones, las sillitas se convierten en auténticos sistemas con pinchos. Esta imagen muestra a la perfección la situación: 

Cartel DEBRA

Desde DEBRA indican que en España hay un desconocimiento de la enfermedad y que hacen faltan tratamientos. Igualmente consideran que apenas existen ayudas públicas que respondan a las necesidades de los enfermos y que no existe un Centro de Referencia Nacional donde pueden ser atendidos por profesionales especializados. Además, denuncian que el material de cura imprescindible que necesitan a diario no está garantizado por la Seguridad Social.

A todo ello hay que sumar los muchos problemas que se encuentran en su día a día. Un hecho tan importante como ir en un sistema de retención infantil adecuado puede convertirse en una verdadera problemática. ‘Cualquier sistema de sujeción puede producir lesiones fácilmente’, aseguran desde la asociación. Aunque las propias sillitas cuenten con arneses acolchados y confortables para los bebés, los niños con piel de mariposa pueden encontrar dificultades ‘ya que tanto los propios materiales de los que se componen los arneses y el propio cinturón como el movimiento del coche pueden producir lesiones más o menos importantes dependiendo del modelo de sujeción y de la fragilidad de la piel del bebé’, apuntan.

Tal y como nos indican desde DEBRA, la epidermólisis bullosa puede producir complicaciones cutáneas (ampollas y heridas, afectación ungeal, prurito, alopecia localizada o difusa, cicatrices, anomalías de pigmentación, formación de membranas, prurito frecuente que acaba provocando lesiones por rascado…), complicaciones extracutáneas (deformaciones musculo-esqueléticas, complicaciones oftalmológicas, afectación intrabucal, complicaciones gastrointestinales y del apartado intestinal…) y otras complicaciones internas como miocardiopatía, insuficiencia renal, complicaciones del aparato genitourinario, osteoporosis y osteopenia y anemia

DIFICULTADES PARA VIAJAR EN SILLITA

Desde la Asociación de Piel de Mariposa denuncian que ‘no existe una sillita diseñada específicamente para la Epidermólisis, con lo que encontrar un SRI adecuado suele ser complicado’. De hecho, los padres compran las sillitas que más se adecua a las necesidades de su hijo/a y, posteriormente, realizan algunas modificaciones en los arneses y asiento, sobre todo acolchándolos y protegiéndolos.

En este sentido, los problemas principales se encuentran en los arneses, es decir, el sistema de sujeción y anclaje del bebé a la propia sillita. 

‘La manera de poder introducir al niño/a en la silla también es un factor importante, ya que a los niños/as con Epidermólisis no se les debe coger como habitualmente acostumbramos con cualquier otro niño, sino que debemos de utilizar técnicas específicas para no producirles daño, algo que dificulta en muchas ocasiones poder colocarlos con facilidad en las sillas’, apuntan.

Otro factor a tener en cuenta es la forma en la que los niños deben introducir los brazos por los arneses. Es difícil que los arneses puedan mantenerse abiertos y suelen ser demasiado estrechos para que puedan introducir los brazos sin lesionarse. Este simple gesto puede resultar especialmente complicado. 

Al no contar con ayudas para adquirir sillitas específicas, son las propias familias las que realizan las adaptaciones de forma casera. ‘No hay ayudas específicas para la compra de este producto así que, como cualquier familia, eligen la silla que creen más adecuada y pagan el 100% de la misma’, apuntan. 

Conscientes de la problemática de los niños con necesidades especiales y gracias a la ayuda aportada por muchos donantes, Fundación MAPFRE está desarrollando un demostrador de sistema de retención infantil para niños con huesos de cristal.

Gracias, porque con contribuciones como la tuya, se han recaudado 50.000 euros para desarrollar este demostrador de sistema de retención infantil específico para niños con osteogénesis imperfecta. Con la colaboración y el compromiso de todos, pronto niños como Paula y Lucía podrán viajar de forma segura en el coche con una sillita específica para ellos en cuyo diseño y desarrollo ha primado la seguridad y el confort.

Al respecto, desde DEBRA consideran que se trata de un proyecto necesario, ‘ya que las medidas de seguridad deben ser efectivas para todos los colectivos teniendo en cuenta las especificidades y características de cada uno de ellos. Actos cotidianos como subir al coche para poder llevar a tu hijo a la guardería diariamente o a visitar a algún familiar se complica mucho en enfermedades en las que los sistemas estandarizados no son efectivos, por lo que las familias dejan de hacer cosas por el perjuicio que le causa a su hijo el trayecto en este caso. Así que conseguir que la seguridad de tu hijo no vaya acompañada de un daño constante es fundamental para muchas enfermedades como la nuestra o la de Huesos de cristal’. 

CONSEJOS PARA VIAJAR EN COCHE DE FORMA SEGURA

Desde la asociación hacen hincapié en la importancia de utilizar una sillita adaptada a las necesidades del niño

En ese sentido, se recomienda que durante el viaje, especialmente si es largo, se realicen pausas para evitar la fricción continua en una misma zona, así como la hiperhidrosis generada por el abundante acolchamiento de la sillita. Es  importante mantener la temperatura corporal controlada debido a la aparición de ampollas por la sudoración.

Igualmente, desde Fundación MAPFRE recomendamos la utilización de ropa suave y ligera para que no produzca rozaduras, así como la utilización de mitones o manoplas por la noche para evitar los roces y las heridas. 

Como se ha mencionado, las sillitas se suelen adaptar para que no produzcan roces. Una opción es utilizar rellenos de espuma en superficies que pueden causar fricción, como pueden ser las sillas de casa, las camas, los asientos del coche y, por supuesto, los sistemas de retención infantil.

En cualquier caso, la mejor opción es seguir las indicaciones del especialista para poder trasladar al menor de la forma más segura posible.


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